Uff

10.03.2021

Der Ehemann und somit auch ich sind seit einer Woche wieder zuhause.

Und die Woche war sehr… uff.

Die Kleine verarbeitet die zwei Wochen Abwesenheit. Sie schwitzt jetzt die Wut und die Angst aus. Das ist dann für mich, mit dem Ehemann kuschelt sie.

Der Alltag ist so sehr anstrengend. Ich bin den ganzen Tag mit dem Ehemann beschäftigt und gefühlt bekomme ich nichts erledigt.

Dem Ehemann macht ein immer weiter zunehmendes Hirnödem den Alltag schwer. Der Tumor ist soweit recht still. Aber das Ödem macht den Ehemann langsam. Sowohl kognitiv als auch motorisch. Gleichgewicht ist wackelig, Sprache auch. Am Montag sprach er in Fantasiewörtern zu mir und dann gar nicht mehr. Einfachste Bewegungsabläufe benötigen Unterstützung. Die rechte Hand war zeitweise quasi nicht mehr existent.

Nach Anweisung des Onkologen am Telefon erhöhte ich die Kortison-Dosis erheblich. Das ist eigentlich nicht so doll, da das Kortison erhebliche Nebenwirkungen beim Ehemann zeigt und es deshalb eigentlich schon im Ausschleich-Prozedere war.

Aber die Aphasie macht den Alltag schon mit eingeschränkter Sprache schwer genug und lässt mich oft ratlos zurück. Wenn dann die bleibenden Worte zu Fantasieworten werden, wird es wirklich schwierig.

Ganz besonders doof ist, dass der Ehemann aufgrund der Aphasie nicht um Hilfe rufen kann, der Hilfebedarf aber groß ist. Eben saß er sehr bedröppelt im Sessel. Ich fragte, ob ich ihm helfen könne. Er nickte und zeigte auf einen seiner Schuhe an den Füßen. Ich fragte, ob was mit dem Schuh nicht in Ordnung sei. Er schüttelte den Kopf und zupfte an dem Schuh. Ob er sie ausziehen wolle? Er nickte erleichtert.

Geholfen ist meist schnell. Aber ich muss die Situation immer erst entdecken. Ich war nicht weit weg. Nur in der Küche, die zum Wohnzimmer hin offen ist. Sch… Ödem!!!

Zum Glück ist es einfach, sich um den Ehemann zu kümmern. Er ist kooperativ und vertraut mir. Wenn ich ansage, was wir jetzt machen, sagt er immer „Ja!“. Wenn er mal „Nein!“ sagt, dann hat er einen Grund. Nur finde ich den nicht immer heraus.

Gestern ging es mir ziemlich mies. Ich verzweifelte bei der Vorstellung, wieder arbeiten zu müssen ab Montag. Aber heute scheint es mir wieder machbarer. Jedenfalls im Homeoffice. Ich muss nur meine Arbeitszeit rund um die Termine des Ehemanns gruppieren, weil er gerade keinen alleine wahrnehmen kann. Wenn ich meine Halbtagsstunden jetzt zerstückelt über den Tag zwischen 06:00 und 20:00 Uhr verteile (nach den Regeln meiner Arbeitgebers möglich), wird das meinem Teamleiter wohl nicht gefallen.

Aber da müssen wir jetzt durch. Sowohl er als auch ich!

11 Gedanken zu “Uff

  1. Ich schick dir eine gute Portion Kraft, Gottvertrauen und die Fähigkeit mit Ressourcen haushalten zu können! Alles Liebe für dich und deine ganze Familie Ingrid

    Gefällt 1 Person

  2. Ich habe natürlich bei weitem nicht die Erfahrung was den Umgang mit Menschen mit Aphasie wie Du, ich habe nur einen ganz kleinen Einblick, denn ab und zu fahre ich solche Menschen im Taxi. Mir ist da besonders einer in Erinnerung, ein sehr freundlicher Mensch, den ich ein paar Mal zur Therapie oder zurück nach Hause gefahren habe. Manchmal sagte er nur ein Wort und es war eine Mischung aus Kontext und Betonung, die mir half die Bedeutung zu erraten. Sagte er zum Beispiel nach dem Einsteigen „gut!“, dann wünschte er mir einen guten Tag, sagte er aber „gut?“, dann wollte er wissen, wie es mir geht.

    Ich hatte strikte Anweisung seitens der Zentrale ihn nur an dem im Auftrag festgelegte Zielpunkt abzusetzen, doch einmal, als wir schon fast vor der Praxis standen, deutete er, ich solle weiterfahren. Ich war irritiert. Also nicht zur Therapie. Da sagte er „Brot“ und ich übersetzte: „Sie möchten sich vorher in der Bäckerei gegenüber etwas kaufen?“ Er nickte. „Soll ich Sie dann zur Praxis fahren?“ Er schüttelte den Kopf. So habe ich ihn bei der Bäckerei rausgelassen und er wünschte mir mit „gut!“ noch einen schönen Tag.

    Ein anderes Mal hatte ich einen Fahrgast mit Aphasie und kein Fahrtziel im Auftrag. Es dauerte lange und erforderte viel Einfühlungsvermögen, bis ich das Fahrtziel aus ihm herausgebracht hatte. Er verwendete immer ähnliche Begriffe und ich schlug ihm dann eine Reihe Synonyme vor, bis das richtige dabei war.

    Warum ich Dir das erzähle? Für mich sind diese Erlebnisse immer nur auf einen kurzen Zeitraum beschränkt. Und selbst da kann es anstrengend sein den Fahrgast richtig zu verstehen. Am Ende der Fahrt verlässt mich der Fahrgast wieder. Was bei mir eine seltene Ausnahme ist, ist bei Dir aber Alltag. Was Du leistest ist absolut bewundernswert. Schon deshalb wünsche ich Euch jedes mal, wenn ich von Euch höre, von Herzen alles Gute!

    Gefällt 3 Personen

    1. Ja, Aphasie ist schon schwierig, aber tatsächlich geht es, wenn man jemanden kennt. Ich sehe an Gesicht und Körperhaltung, wie es dem Ehemann geht. Aber manchmal wünsche ich mir, dass er einen Laut geben würde, wenn er Hilfe braucht. Bei den Schuhen habe ich ihn gefragt, ob ihm denn klar sei, dass ich ihm helfen würde. Ja. Ob er mich hätte rufen können? Nein.
      Zusammen mit den derzeit erheblichen körperlichen Einschränkungen ist das eine teuflische Mischung. Wir haben es auch schon mit einem Armband versucht, an dem er einen Knopf drückt und das mein Smartphone dann bimmeln lässt. Aber das geht genauso wenig wie mich aktiv rufen. Jede aktive Kommunikationsaufnahme, egal ob verbal oder anders, geht im Moment nicht.
      Das bedeutet, dass ich immer mal gucken muss, ob er irgendein kleines oder größeres Problem hat.

      Gefällt mir

  3. Eigentlich ist dein Mann im Moment ja fast ein Vollpflegefall. Wie soll man da nebenher noch arbeiten? Dann ist man in Gedanken doch immer zuhause, ob alles in Ordnung ist. Das Leben kann manchmal ganz schön grausam sein …

    Gefällt 1 Person

    1. Ich arbeite daran. Nächste Woche gibt es eine Beratung und ich überlege schon, wie ich die Gelder, die es gibt, denn verwenden kann. Aber es ist mitunter recht bürokratisch und ich hoffe, dass die Beratung Licht ins Dunkel bringt!

      Gefällt 1 Person

  4. Es ist mir unverständlich, wie du noch arbeiten sollst? Das ist ja schon eine Vollzeitbeschäftigung. Und keine leichte dazu…. Habt ihr Haushalthilfe oder sonst was? Ich weiss nicht, wie das in Deutschland heisst.
    Ich wünsche dir auch Auszeiten (vom Eisschollenhüpfen)! 🍀☀️🌻

    Gefällt 1 Person

    1. Ich arbeite daran. Es gibt monatliche Entlastungsleistungen von der Pflegekasse, die man aber nur an Helfer für Haushalt und Alltagsbegleitung zahlen kann, die zu einem Pflegedienst gehören oder eine bestimmte Zulassung haben. Diese sind aber rar gesät. Und sie sind recht teuer, also teurer als eine normale Haushaltshilfe, so dass es vielleicht einmal im Monat fürs Erdgeschoss zu reinigen reicht. Aber selbst das wäre eine Hilfe. Außerdem kann man auch ab dem siebten Monat der Pflege Verhinderungspflege abrechnen. Dann kann ich entweder Termine ohne den Ehemann wahrnehmen oder auch mal wandern gehen (im Moment ein Traum!). Aber dieses ganze hin und her und er Papierkram kommt ja noch einmal obendrauf auf den Alltag 🙈. Ich hoffe sehr, dass es an irgendeinem Punkt tatsächlich entlastend wirkt.

      Gefällt 1 Person

      1. Ich finde, man sollte automatisch einen Privatsekretär gestellt bekommen bei chronischen Erkrankungen!!!
        Der Papierkram und die Organisation, ist ätzend, unlogisch, nervenzersetzend.
        Alleine was mich die Dudelmusik in der Warteschleife meiner Krankenkasse an Lebenszeit und Nerven gekostet hat… Bis ich nach 2 Monaten endlich wieder Lymphdrainage und Physio bekam. 😩😩
        Ich drück dir die Daumen fürs Wandern. Das MUSS möglich sein! 🍀🍀🍀🍀

        Gefällt 2 Personen

Die Kommentarfunktion ist geschlossen.